ALS halk dilindeki adı ise MNH (Motor Nöron Hastalığı) olarak bilinmektedir. Bu hastalığa yakalanan bireyler kas hareketlerinin kontrol eden sinir hücrelerinin hasar alması ile ortaya çıkıyor. Uzmanlar en yaygın belirtilerin kaslarda güçsüzlük, konuşma bozukluğu ve yutma zorlukları olduğunu söylüyor. Bu durum zamanla hastalığın ilerlemesine bağlı olarak kişinin günlük ihtiyaçlarını tek başına karşılamasının önüne geçiyor. Bu da yaşama kalitesinin düşmesine neden oluyor. Bu tarz hastalıklarda hastanın ve hasta yakınlarının psikolojik olarak ciddi bir çöküş yaşamaması için destek alması büyük önem taşıyor.
MOTOR NÖRON HASTALIĞI KAS GÜCÜMÜZÜ OLUŞTURAN HÜCRELERİ ETKİLİYOR
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Başkanı ve Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Hilmi Uysal, Motor Nöron Hastalığının 50’li ve 60’lı yaşlardan sonra ortaya çıktığını belirterek, “Motor Nöron Hastalığı nörodejeneratif hastalıklardandır. Alzheimer, Parkinson gibi hastalıklarda ise süreç başladığı zaman durduramadığımız, ilerleyen ve orta yaştan sonra ileri yaşlarda ortaya çıkan beyni, sinir sistemini etkileyen hastalıklardan bir tanesidir. Ama motor nöron isminde olduğu gibi motor sistemimizi etkiliyor. Yani Alzheimer bellekle ilgili hücreleri etkilerken, Parkinson hareketin kontrolüyle ilgili kısmı etkilerken motor nöron bizim kas gücümüzü oluşturan hücrelerin etkilenmesiyle ortaya çıkan bir hastalıktır. 50-60 yaşlarından sonra ortaya çıkıyor” sözlerine yer verdi.
“HER YIL 40 KİŞİ BU HASTALIĞA EKLENİYOR”
Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Hilmi Uysal, Motor Nöron Hastalığına yakalanan kişilerin ortalama 4 ila 5 yıl içerisinde hastaları kaybettiklerini belirterek, şu ifadelere yer verdi;
“Motor Nöron Hastalığına ne kadar sıklıkla rastlandığının rakamı biliyoruz. Hatta Antalya'daki rakamı da biliyoruz. Türkiye ve Antalya'da da her 100 binden 2 tanesi Motor Nöron Hastası oluyor. Dolayısıyla Antalya’nın nüfusunu 2 milyon kabul edersek her yıl 40 kişi bu hastalığa ekleniyor.
“4 İLA 5 YIL İÇERİSİNDE HASTALARIMIZI KAYBEDİYORUZ”
ALS'de prevalence yani toplumda sıklığı ise 100 binde 4 ile 6 arasındadır. Bu sayıya 6 desek 2 milyon olsa Antalya'da bu hastalığı yaşayan 120 kişi var demektir. Bu iki sayının birbirine yakın olması da hastalığın mortalitesinin yüksek olduğunu gösteriyor. Yani hastada yakalandıktan sonra ortalama 4 ila 5 yıl içerisinde hastalarımızı kaybediyoruz. Mesela Alzheimer ve Parkinson öyle değil. Onlar daha uzun yaşayabiliyorlar. Ama motor nöron hastaları motor yeteneklerini, kas güçleriyle ilgili yetenekleri kaybediyorlar ama zihinsel yetenekleri büyük ölçüde etkilenmiyor. Dolayısıyla bu hastalar yaşamlarını yatağa bağlı olarak bir sürü motor fonksiyonları eksilmiş ama bütün bilişsel yeteneklerini koruyarak geçirebilen kişiler oluyorlar.”
