Türkiye Hemofili Derneği ile Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğinde düzenlenen 23. Türkiye Hemofili Kongresi, 15-17 Nisan tarihleri arasında Antalya’nın Belek turizm merkezinde gerçekleştiriliyor. Kongre kapsamında düzenlenen basın toplantısında, kalıtsal kanama bozuklukları olan hemofilide farkındalık, yaşam kalitesi ve en güncel tedavi yöntemleri ele alındı. Uzman sağlık profesyonellerinin yanı sıra hasta ve hasta yakınlarının da katıldığı kongrede, hem bilimsel gelişmeler hem de tedaviye erişimde gelinen aşama değerlendirildi.
TÜRKİYE YÜZDE 10’UN ÜZERİNDE YER ALIYOR
Açılış konuşmasını yapan İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, Türkiye’nin hemofili alanındaki küresel klinik çalışmalarda önemli bir paya sahip olduğunu belirtti. Zülfikar, dünyada halen bin 102 klinik çalışma yürütüldüğünü, Türkiye’nin bunların 121’inde yer aldığını söyleyerek, "Türkiye dünyada yapılan klinik çalışmalarda yüzde 10’undan daha fazla bulunuyor. Burada öncelik hastaların derdine derman olabilmektir. Şifasına vesile olabilmektir" ifadelerini kullandı. Araştırmaların ikinci amacının bilgiyi derinleştirmek ve yeni bilgi üretmek olduğunu belirten Zülfikar, araştırma geliştirme faaliyetlerinin yayına dönüştürülmesinin ve mümkün olduğunda ürünlerin hastaların kullanımına sunulmasının önem taşıdığını ifade etti.
"YAŞAM SÜREÇLERİNİ SÜRDÜRÜYORLAR"
Lyon Üniversitesi Hemostaz Merkezi Başkanı Prof. Dr. Yeşim Dargaud ise, hemofili tedavisinde son 15 yıl içinde önemli gelişmeler yaşandığını söyledi. Dargaud, "Son 15 yıl içerisinde hemofili konusunda tedaviler, ürünler olağanın üzerinde gelişme kaydetti. Bunlar hastalar açısından gerçekten ümidimizin üzerinde gelişmeler oldu" dedi. Bu gelişmelerin hastaların geleceği açısından umut verici olduğunu kaydeden Dargaud, hemofili hastalığının tarihi seyrine de değindi. 1900’lü yıllarda hemofili hastalarının yaşam süresinin 12-13 yaş civarında olduğunu belirten Dargaud, bugün ise geliştirilen tedaviler sayesinde hastaların 60-70-80 yaşlarına kadar yaşayabildiğini ifade etti. Dargaud, "Bugün hastalarımız normal yaşam süreçlerini sürdürüyorlar. Sanki hastalığı olmayan insanlar gibi 60-70-80 yaşına kadar devam ediyorlar. Bunlar ürünler ve tedaviler sayesinde oldu" şeklinde konuştu.
ÇOCUKLARDA BEYİN KANAMALARINDA BÜYÜK DÜŞÜŞ
Yeni tedavi yöntemlerinin özellikle çocuk hastalar açısından önemli sonuçlar doğurduğunu belirten Dargaud, geçmişte yalnızca damardan uygulanabilen faktör tedavilerinin yeni doğan ve küçük yaş grubundaki çocuklarda büyük güçlük oluşturduğunu söyledi. Bu nedenle tüm çabalara rağmen beyin kanamaları görülebildiğini ifade eden Dargaud, cilt altı ilaçlarla birlikte bu tabloda önemli bir değişim yaşandığını dile getirdi. Dargaud, "Hemofili hastalarında yeni doğan dönemi ve özellikle yaşamın ilk 4-5 yılı en hassas dönemlerden biri. Bu süreçte bizi en çok korkutan tablo ise beyin kanamaları. Yaklaşık 10 yıl öncesine kadar yalnızca damardan uygulanabilen faktör tedavileri vardı.
Ancak yeni doğan çocuklara haftada birkaç kez damar yoluyla enjeksiyon yapmak aileler için son derece zordu. Tedavinin uygulamadaki güçlüğü ve ürünlerin etki sürelerinin sınırlı olması nedeniyle, tüm çabalara rağmen beyin kanamaları görülebiliyordu. Cilt altı ilaçların devreye girmesiyle birlikte bu tabloda önemli bir değişim yaşandı. Bugün Avrupa’da bu ilaçlara neredeyse doğumdan itibaren başlanıyor. Bu sayede çocuklarda beyin kanamalarında çok büyük bir düşüş sağlandı. Nitekim ben, cilt altı ilaçların kullanılmaya başlamasından bu yana Fransa’da son 5 yılda bu tür bir vakaya rastlandığını duymadım" dedi.
