ALS- motor nöron hastalığı, direk olarak sinir sistemini etkileyen bir hastalık olarak bilinmektedir. Zamanla sinir sistemlerinde oluşan hasarlar birçok yetinin kaybolmasına neden oluyor. Hasta, hasar olan nöronlar nedeniyle kişinin kas kontrolü zayıflıyor, kaslarında erime, güçsüzlük ve hareket kaybı sonucu yatağa bağımlı hale geliyor. Alanında uzman kişiler, bu hastalığa yakalanan kişilerin 4 ila 5 yıl gibi sürede hayatının son bulacağını ama gerekli bakımlarla daha uzun yıllar yaşayan hastaların olduğunu belirtiyor. ALS hastalığına yakalanan hastalar ve hasta yakınlarına gerekli bilgilendirme yapılmadığında farklı yollara başvurabiliyor. Bu noktada ise doğru bilgilendirmenin önemine dikkat çekiliyor.
DOĞRU BİLGİLENDİRME BÜYÜK ÖNEM TAŞIYOR
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Başkanı Hilmi Uysal, doğru bilgilendirme yapılmadığın hasta ve hasta yakınlarının farklı yollara başvurarak mağdur olduklarını belirterek, şu ifadelere yer verdi:
“ALS ve motor nöron hastalığı derneği 30 yıl önce kuruldu. Derneği ALS hastaları ve hasta yakınları tarafından kuruldu. ALS ile uğraşan hekimler de tabii ki bu sürecin içerisinde yer alıyor. Dernek olarak hastalığa ve hasta yakınlarına her konuda destek oluyoruz. Ama en önemlisi ve birincisi bilgilendirme diyebilirim. Çünkü bu konuda o kadar yanlış bilgiler ortada dolaşıyor ki, hastalarımıza o kadar yanlış kişiler ulaşıyor ki hastaya, doktor hasta ilişkisi içerisinde konuşulanlar yetmiyor. Bu konuda bir sürü yanlış yönlendirilen hastalar oluyor. Doktor dışında başka insanlara güvenildiğinde hastalar evini, tarlasını satmak zorunda kalıyor. Olmadık yollara giden, onun bunun peşinden saçma sapan yollara giden bir sürü hastam var. Dolayısıyla doğru bilgilendirme en önemli bir konu oldu. Biz bunu yapmaya çalışıyoruz. Yani bu konuda derneğin en önemli yaptığı şey hastalarını ve hasta yakınlarını doğru şekilde bilgilendiriyoruz. Mağdur olan çok insan var ve onların mağduriyetlerini ölçmek mümkün değil. Bu çaresizlik vermiş olduğu bir durum. Çok kötü bir söz vardır, “Denize düşen yılana sarılır” diye. Hasta ve hasta yakınları da yanlış şeylere sarılıyorlar. Halbuki orada can kurtaranın simidi var aslında. Ona sarılmaları gerekirken yanlış şeylere sarılıyorlar.
“DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR”
Başkan Uysal, derneğin birçok konuda desteğe ihtiyacı olduğunu belirterek, “Bizim derneğimiz kurulduktan sonra kamu yararına çalışan dernek olarak kabul edilmiştir. Bakanlar kurulu kararıyla kamu yararına çalışan bir dernek olarak kabul edilmiş durumdayız. Somut olarak kamudan bir yarar görmüyoruz. Biz aslında biz kamu adına çalışıyoruz. Yani Sağlık Bakanlığı'nın devletin yapması gereken işi biz yapıyoruz. Maddi olarak hiçbir katkısı yok. Zaten maddi bir beklentimizde yok. Ama yapılması gerekenlerle ilişkili çok konuda destek arıyoruz” sözlerine yer verdi.
