ALS-MNH hastalığı ciddi bir hastalık olarak bilinmektedir. Bunun yanı sıra kısa sürede kasları etkileyen ve tek başına yaşamın imkansız hale getiren bu hastalık masraflı ve evde bakım gerektiriyor. Birçok insan bu hastalığa yakalandığında kısa sürede kasları etkilemesi nedeniyle kolay ve basit eylemleri bile tek başına yapmakta zorlanıyor. Yemek yemek, yürümek, saçları taramak ve nefes almak bile artık tek başına yapılamaz hale geliyor. ALS hastalığına yakalanan insanlara kısa sürede yaşamalarının son bulacağını bilerek bu hastalıkla mücadele etseler de çok uzun süre yaşayan insanlarda bilinmektedir. Bu hastalığa yakalanan insanların ciddi bir bakıma ihtiyaçları olduğu gibi hastalığın ilerleyen yıllarında makineye bağlı olması ve ciddi bir maliyet de gerektiriyor.
MOTOR BECERİSİ NEDEN ÖNEMLİ
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Başkanı Hilmi Uysal, insan bedeninin varoluşunu göstermesinin tek çıktısı motor becerisi olduğunu belirterek, şu ifadelere yer verdi:
“Hastaların yaşadığı zorluklarla ailelerin yaşadıkları zorluklar birbirinden çok farklı. Hastalar motor sistemini kaybetmeyince anlamıyorlar. Motor beceriniz var ya, yaşamınızı sürdürdüğünüz en önemli becerinizdir. Nefes alıyorsanız, bana bakıyorsanız, ses çıkartıyorsanız, yemek yiyorsanız bunların hepsi motor beceriniz sayesindedir.
Sadece yürümek ya da bir güç kaldırmayı düşünmeyin. İnsan bedeninin varoluşunu göstermesinin tek çıktısı motor becerisidir. Dolayısıyla bu becerinizi kaybediyorsunuz. İletişiminiz kopuyor, konuşamıyorsunuz, nefes alamıyorsunuz, yemeniz bozuluyor, yazamıyorsunuz, kolunuzu, bacağınızı kullanamıyorsun. Hastalık süreci hayatınızı avuçlarınızın içerisinden akan kum gibi düşünün. Giderek parmaklarınızın arasından akıyor. Kaybediyorsunuz ve bir bakıyorsunuz avucunuzun içi boş hastaların yaşadığı tam olarak bu oluyor.
HASTA YAKINLARI NE YAŞIYOR?
Hasta yakınları ise çaresizlik yaşıyor. Babası, annesi, anneannesi, hatta bazen oğlu, kızı oluyor. Yakın zamanda bir hastamın yanındaydım. 2005’ten itibaren baba kızına bakıyordu. Tetraplejik, yani yatağına bağımlı, soluk alıp vermesi ve konuşması makineye bağlı şekilde gerçekleşiyor. Babası kızının ne söylediğini dudaklarındaki hareketleri ile anlıyor. Kahve içmek istediğini söylediğinde babası kahvesini soğutup çay kaşığıyla ağzına yudum yudum verdi. Ama kızın müthiş yaşam sevinci var. Yine de gülmeye çalışıyor, teşekkür etmeye çalışıyor, mutlu olmaya çalışıyor ve iyileşmeyi bekliyor. Yatağında ve babası da ona tamam evladım, düzelecek evladım, yapacağız evladım diyor. Babanın yerinde olduğunuzu düşünün. Bu çok zor bir durum.”
ALS HASTALIĞINDA TEMEL SORUNLAR BİLE ÇÖZÜLEMEDİ
ALS hastalığında temel sorunların çözülmediğini ve psikolojik problemleri çözmek konusunda ise çok fazla geride olunduğunu belirten Başkan Uysal konuşmasında şu sözlere yer verdi:
“Psikolojik destek konusu aslında bizim boyumuzu aşan bir konu diyebilirim. Psikolog ve psikiyatrist arkadaşlarımızla bu konuda her zaman iletişim içindeyiz ama onlara yetişebilecek boyutta bir destek yok. Şu anda sağlık hizmeti olarak evde bakım hizmetini ulaştırabilsek Antalya'da da onu yapmaya çalışıyoruz. İyi bir evde bakım hizmeti olsa çok iyi olacak. Bir hastaya sadece hastalandığında evde bakılabiliyor. O hastanın hastaneye gelme şansı yok. Ama inanın asansörler iki kişilik ya da dört kişilik ve o hastanın asansörden inmesi bile dünyanın büyük problemini çözmek gibi bir şey. Dolayısıyla o kadar temel sorunları çözememiş durumdayız ki biz psikolojik problemleri çözmek konusunda çok geride olduğumuzu düşünüyorum.
“HASTALAR İÇİN BAĞIŞLAR TOPLANIYOR”
Psikolojik olarak ne yapıyorsunuz derseniz çok büyük bir şey de yapıyoruz. Dernek olarak dayanışma içindeyiz. Dayanışma hissi, yalnız değilsiniz hissi derneğimizin yaptığı en büyük katkı ve ilk olarak da bilinçlendirme yapıyoruz. Evine gidiyoruz, ziyaret ediyoruz, bir hemşiremiz var, bir tane stajyer öğrencimiz var. Onlar zor durumda olduklarında bizi arıyorlar. Telefonlarımız hep açık. Elimizden geleni yapıyoruz. Bunu dernek olarak yapıyoruz bunu kamu olarak değil. Gecenin bir saati, sabah, akşam, cumartesi, pazar hiç fark etmiyor hemşire arkadaşım gecesine kalkar hepsine cevap vermeye çalışıyoruz. Sadece cevap vermek değil başka şey de yapıyoruz. Mesela yatağa ihtiyaç oluyor. Yatak sağlamaya çalışıyoruz. Solunum cihazı, aspiratör o kadar çok masraf gerekiyor ki bu hastalıkta onları dayanışmayla ile bunları sağlamaya çalışıyoruz. Onun için bağış topluyoruz. O bağışları hastalarımıza aktarmaya çalışıyoruz. Koşu düzenliyoruz. Rantaltaya’ya katılıyoruz. Ben de şahsen katıldım. Yani onları bu şekilde sadece sözle değil, sadece kalple değil, aynı zamanda yaşamlarını kolaylaştırmak için de çaba gösteriyoruz.”
