ALS hastalığı tanısı konulurken ve tanı konulduktan sonraki süreç hem hasta hem de hasta yakını için sancılı bir süreci içeriyor. Tanı konulması kolay bir hastalık olsa da bazı hastalıklarla benzerlik gösterdiği için kesin tanı nörolojik muayene, EMG, MR ve bazı dışlayıcı testlerden sonra gerçekleşiyor. Tanı konulduktan sonra hasta ilk önce şok sonrasında inkar, öfke ve büyük bir üzüntü evrelerini yaşıyor. Bu süreç hasta ve aile içinde büyük zorlukların başlangıcı anlamına geliyor. Tanı konulduktan bir süre sonra hasta kas güçsüzlüğü, hareket kısıtlığı ve temel gereksinimlerini karşılamakta güçlük çekmeye başlıyor. Bununla beraber psikolojik bir süreçte başlamış oluyor. Hasta için en zor olanı yıllardır tek başına yaptığı günlük aktiviteleri artık birinin yardımı ile yapıyor olmasıdır. Hastalık süreci sadece hasta için değil ailesi içinde zorlukların baş gösterdiği süreç olarak biliniyor. Çünkü bu hastalık zor olduğu kadar masraflı bir hastalık olarak da biliniyor ve beraberinde aile için ekonomik zorluklar başlıyor.
“KALBE DOKUNAN ÇOK FAZLA HİKAYE VAR”
ALS-MNH Derneği Antalya Şubesi Hilmi Uysal, hastalık sürecinde ilk sorunun kişiye hastalığın söylenme şekli olduğunu belirterek, şu ifadelere yer verdi:
“ALS MNH hastalığında kalbe dokunan ve bir kitap yazacak kadar çok fazla hikayem var. Bu süreçte biz doktorlar açısından ilk sorun hastalığı adını söylemektir. Hastaya siz ALS’sin dediğiniz zaman hasta hemen internetten araştırır ve 4-5 yıl içerisinde öleceğini öğrenir. Dolayısıyla o kadar travmatik bir süreçtir ki dolayısıyla biz bunu öyle bir şekilde söylemeliyiz ki hem umudu kırılmaması lazım hem de hem de gerçeği görmesi lazım. Yani bir doktor açısından en büyük sorun bunun söylenmesidir. Bir bilgisayar bunu yapamaz. Mesela bir yapay zeka bunu yapamaz. Yapay zeka şöyle yapar. Ahmet Bey sizin ALS hastalığınız var. Dört buçuk yıl içerisinde yüzde 50 olarak öleceksiniz. Yapay zeka böyle söyler. Herkes ayrı bir kaderi var. Herkes ayrı bir şekilde yaşar bu süreci. Biz bunu biliriz. Bir umut tacirine gitseniz o da size şöyle söyler. Ben bunu çözerim şu ilacı kullan şunu yap şu duayı oku veyahut da şunu yap bu hastalığı daha önce çözdüm derler. Bu süreçte bilgisayar bir uçtaysa umut tacirleri de öbür uçtadırlar. Umut tacirleri umut satarlar, öbür tarafta da yapay zekada hastaların umutlarını kırarlar. Hem gerçeği söyleyeceksiniz hem de umudu kırmayacaksınız. Çünkü umut kırılmaması için çok sebep var.
ALS HASTALIĞINDA İYİ BAKIM UZUN YAŞAMIN SIRRI
Bir hastama 2005'te tanı konuldu ve bugün 2025'teyiz hala yaşıyor. 20 yıldır yaşıyor. Neden dolayı biliyor musunuz? İyi bir şekilde bakıldığı için, ventilatöre bağlı olduğu için, tıbbi destek gördüğü için yaşıyor. Yani siz o gün onu bıraksanız 2010'da kaybetmiş olursunuz ama uğraştığınız takdirde, yaşam sevincini kaybetmediği takdirde 2025'e götürüyorsunuz ve bugün hala hastam ben evlenebilir miyim diye soruyor. Yaşam sevinci insanın en büyük gücüdür.”
“UMUDUNUN KIRILMAMASI LAZIM”
ALS teşhisi koyduktan sonra öyle bir dille anlatmam lazım ki hem gerçeğin farkında olması lazım hem de umudunun kırılmaması lazım diyerek, bu sürecin ne derece önemli olduğunu Başkan Uysal şu sözlerle belirtti:
“Unutamadığım bir hastam var. Bunu hikayeyi her zaman anlatırım. Erkek hasta gözlerime bakıyor ve söylemem lazım. Tabii ki ben kontrol ettim, iki kere çağırdım, muayene ettim ve artık karar verdiğimde bu ALS hastası ve ona öyle bir dille anlatmam lazım ki hem gerçeğin farkında olması lazım hem de umudunun kırılmaması lazım. Ondan sonra o dili bulmaya çalıştım. Tabii ben onu arada iki üç kere kontrol ettiğim için kişiliğini de tanıyorum. Yani bazı insanlar mesela çok net ve direk konuşmanız lazım. İşte bu noktada hekimlik sanatı gerekiyor. Hekimlik sanatıyla ancak onu çözüyorsunuz. Hastam mesajı aldı ve ikinci kontrole geldiğinde babasıyla geldiler.
BİR HASTALIK KÜSLERİ BARIŞTIRDI
42 yaşlarındaydı ve şofördü. Yıllardır konuşmadığı babası ve annesiyle geldiler. Annesi ve babası ile kanlı bıçaklıymış, hiç görüşmüyorlarmış. Ama hastalığı anladığı için gidip babasından af dilemiş. Yani aralarındaki sorunu çözmüşler. Yani hastalığın bilincine vardığın zaman çatışmalı bir şekilde kaybetmek yerine gidiyor bu sorunlarını çözüyorsun. Hastam anne ve babası ile geldiğinde hocam, anneme babama da anlat biz onlarla yıllardır aramız bozuktu, kanlı bıçaklıydık. Ama dedi ben anladım ve gittim onlara durumu anlattım ve barıştık dedi. Bu var ya bir hekim olarak benim kendimi evet ben bir şey yaptım dediğin yer oldu. Annesi babası düşünsenize, hastam barışmadan hayatını kaybetseydi annesi babası o yükten kurtulamazdı. Çok iyi bir insandı ve maalesef ki hayatını kaybetti.”
